Hallo ihr lieben, ich bin neu hier,
Ich bin eine stille Leserin. Doch nach langem überlegen und viel Zeit hab ich mich dazu entschlossen selber unsere Geschichte zu erzählen, bzw. nach Hilfe zu fragen.
Ich versuche mich kurz zufassen! ☺️
Meine Tochter ist 8 Monate alt und hat die Diagnose hochgradig schwerhörig ( Reaktion 90-100 Dezibel)
Schon beim Neugeborenen Hörscreening waren die test im Krankenhaus auffällig. Dann wurden wir weiter geleitet zu einem Pädadiologen, dort war genau das gleiche. Mit ca. 3 Monate wurde ihre erste BERA gemacht, die wurde so schl*mpig gemacht (natürlicher Schlaf) sie wurde ganze Zeit wach, das Fenster war offen, die BERA wurde dadurch beeinflusst durch die Geräusche. Trotz dessen wurde uns gesagt unsere Tochter ist Mittel bis schwer schwerhörig und muss sofort Hörgeräte bekommen, sie würde höchstens ein Hundebellen oder eine Tür zuknallen hören. Natürlich war das eine Schock. Wir hatten nie das Gefühl das Sie nicht hört. Wir haben nicht aufgeben und unsere zweite Anlauf Stelle war ein Höraktusiker, dort wurden auch freifeldhörtests gemacht und, auch da unsere Tochter hat bei ca. 50-60 reagiert ( was anscheinend normal für ein Säugling ist) Trotzdem haben wir uns dazu entschlossen die Hörgeräte zu benutzen, durch gute Aufklärung, das Sie leise gestellt werden und nichts passiert.
Dann hatten wir spontan einen Termin in einer anderen Pädadiologie bekommen, ein Stück weg von uns. Wir haben uns sehr wohl gefühlt und auch dort hat man gesehen bei der freifeldmessung meine Tochter reagiert . Es wurde ein BERA Termin vereinbart den hatte sie im November. Bis dahin sollen wir die Hörgeräte nicht tragen weil sie hätte Zeit bis 9 Monate und das kann auch viele kaputt machen. Also haben wir sie nicht getragen, die Monate bis zu BERA haben wir gelebt als wäre nie was gewesen, und man hat auch immer Reaktion gesehen. Dann der Tag der BERA unter Narkose, vor der BERA wurden Test gemacht auch da wurde uns gesagt ihre Tochter hört aufjedenfall, es fragt sich nur wie viel kommt an, die Ärzte sind von einer geringen Schwerhörigkeit ausgegangen. Schock Diagnose unsere Tochter hat hörreste zwischen 90-100 Dezibel, es muss sofort eine Hörgeräte Versorgung stattfinden und in naher Zukunft ein Implantat. Wir sind dorthin gegangen, mit der Hoffnung und Befund das alles gut ist. Die Ärzte haben dennoch nochmal freifeldhörtest gemacht, weil sie es selber nicht glauben konnten. Die Aussage war ihre Tochter ist sehr schlau und arbeitet mit ihren anderen Sinnen viel Vorallem die Augen.
Natürlich sind wir direkt zum höraktustiker gegangen mit dem wir vor Monaten zusammen gearbeitet haben auch er war schockiert, weil bevor wir die BERA Ergebnisse mitgeteilt haben, hatteEr wieder ein Freifeld Test gemacht wo meine Tochter deutlich bei 30-40 Dezibel reagiert. Trotzdem sollten wir die Hörgeräte tragen, damit sie nichts verpasst und mal eine Woche gucken, wie sie reagiert, doch wir haben keinen großen Unterschied gesehen entweder weil sie diese nicht braucht, oder weil sie wirklich fast taub ist. Dann wurden die Hörgeräte auf die BERA angepasst auch da null Reaktion, wobei sie doch reagieren sollte. Weil die so laut waren. Wir selber testen zuhause viel und es ist 50/50. mal regiert sie sofort Vorallem ohne Hörgeräte, mal reagiert sie gar nicht. Beim höraktustiker reagiert Sie nicht. Er hat mittlerweile gesagt das sie einen austrickst weil sie so entspannt ist und sehr viel guckt. Und ja uns ist bewusst das wir nie die Diagnose bzw den Befund hatten das unsere Tochter super hört, es war immer auffällig, aber das es so krass ist hätten wir nicht gedacht. So und jetzt sind die nächsten stellen so schnell wie möglich Implantat, weil die Hörgeräte ihr anscheinend auch nichts bringen.
Meine Frage hat jemand Erfahrungen damit ? Ich hatte hier mal gelesen das, durch ein MRt festgestellt worden ist das da Kind pauckerngüsse hat oder Ohrenschmalz, aber sowas wird doch überprüft ? Oder kann man das mit Röhrchen machen? Was ist das überhaupt? Ich hab soviel fragen und soviele sorgen!
Wir sehen doch das sie reagiert ? Wir würden uns doch nicht selber belügen ? Das macht doch kein Sinn Vorallem zum Wohle des Kindes ? Wir haben auch sehr viel in Forums gelesen und viele Eltern hatten Schwerhörigkeit diagnostiziert bekommen und dann war alles gut ! Kann es was anderes sein ? Kann unsere Kind einfach anderes damit umgehen und abschalten? Selbst die höraktustiker hatten ja Reaktion gesehen auch die Familie glaubt es bis heute nicht weil man es ihr nicht anmerkt, ah und sie babelt auch viel.
Danke fürs lesen, und tut mir leid für einige Fehler. Ich wäre über jede Antwort und Hilfe dankbar☺️