Hallo zusammen,
Vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen.
Wir haben am Montag (12+3) beim ETS die Diagnose Spina Bifida erhalten.
Dies wurde durch einen weiteren Pränataldiagnostiker bestätigt.
Hat jemand von euch ein Kind mit Spina Bifida?
Welche Beeinträchtigungen hat das Kind?
Wie lauten die „Prognosen“?
Ich bin hauptsächlich auf der Suche nach Erfahrungsberichten/Geschichten und einem Austausch .
Ich werde diesen Beitrag auch bei Pränataldiagnostik posten, da ich nicht genau weiß, wo ich richtig bin.
Vielen Dank !
Umgang Diagnose Spina Bifida
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Schau mal bei www.rehakids.de.
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Hallo!
Ich kann dir nur „indirekt“ Erfahrungen mitteilen aus einer Kita wo ich gearbeitet habe.
Wir hatten Kinder mit Spina Bifida.
Die Kinder konnten laufen, welche mit Hilfe, welche ohne, waren beide normal entwickelt.
Was allerdings beide benötigten war ein Katheter zur Blasenentleerung; dafür kam der Pflegedienst.
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Hallo, ihr könntet mit eurem Arzt über Folsäure sprechen. Vielleicht kann dies den Krankheitsverlauf verbessern?
"
So können Sie einer Spina bifida vorbeugen
Folsäure ist ein B-Vitamin, das der Blutbildung dient und eine große Rolle bei allen Zellteilungs- und Wachstumsprozessen spielt. Selbst mit einer gesunden und ausgewogenen Ernährung ist der Bedarf an Folsäure beim ungeborenen Leben jedoch nicht zu decken. Frauen mit Kinderwunsch sollten sich daher bei ihrem betreuenden gynäkologischen Personal über eine Folsäure-Einnahme informieren."
Quelle: https://www.schoen-klinik.de/spina-bifida
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Danke,
Ich habe regelmäßig und bereits vor der Schwangerschaft im Kinderwunsch, mit Absprache unserer Arztes Folsäure supplemniert
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Spina Bifida ist ein Neuralrohrdefekt. Das Neuralrohr schließt sich schon in der 4.SSW etwa. Folsäure beugt hier vor, ja. Aber kann nicht immer verhindern, dass es dazu kommt. Genauso wie es nicht heißt, dass Frauen, die keine Folsäure nehmen, immer ein Baby mit Neuralrohrdefekt bekommen.
Ich glaube nicht, dass Folsäure da jetzt noch was ändert, so leid es mir tut.
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Hallo 👋
Ich habe kein Kind mit Spina Bifida, aber einen Mann damit 😉
Wie die Prognose für euer Kind ist kann man aus der Ferne schwer sagen. Da gibt es ein breites Spektrum. Manche haben es sehr stark ausgeprägt, können nicht laufen, weil die Schädigung des Rückenmarks zu stark ist.
Manche haben keine Symptome, können laufen, wissen vll nicht mal was davon (mein SV hat durch Zufall die Diagnose Spina Bifida occulta (versteckte Spina Bifida) bekommen und hat diesbezüglich keine Probleme. Mein Mann kann laufen, hatte bei Geburt einen Wasserkopf, Klumpfuß, Blasenprobleme.
Bei meinem Mann fiel es erst nach der Geburt auf, auch erst auf den zweiten Blick, wobei die Ärzte da wohl sehr ungenau geschaut haben müssen. 🙈 Er kam per vaginaler Geburt, was wohl nicht ganz unproblematisch für das Rückenmark gewesen sein dürfte...
Am besten fragst du den Pränataldiagnostiker, der dein Baby gesehen hat, aber auch der wird nur bedingt Prognosen stellen können.
Aber: ich habe schon Dokus gesehen, wo darüber berichtet wird, dass intrauterin das "Loch" zugemacht wurde, damit das Fruchtswasser das Rückenmark nicht weiter schädigen kann. Recherchier doch mal in die Richtung, wo das gemacht wird, und nimm Kontakt auf.
Ich könnte mir allerdings vorstellen, dass bei Spina Bifida ein geplanter KS sinnvoll ist, damit das Rückenmark möglichst geschont wird.
Euer Kind wird voraussichtlich Physiotherapie brauchen, evtl. auch eine Shunt, für das Hirnwasser - muss aber nicht sein. Wie gesagt, es kommt auf die Ausprägung an.
Ich wünsche euch alles Gute 😘🍀🍀
Mach dir aber bitte keine Vorwürfe, ja? Du hast ja geschrieben, du hast Folsäure genommen. Du hast nichts falsch gemacht! Es ist eine Laune der Natur, dass es euer Kind getroffen hat 😔
LG
Fledily
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Danke für deine Antwort 🩶
Ich versuche es, mir keine Vorwürfe zu machen.
Da ich vorher eine FG hatte, suche ich nach leider nach sämtlichen Fehlern bei mir….Bzw. Meines Verhaltens.
Wobei ich wirklich alles beachtet habe….
Auch danke für deine Erfahrung und das du diese mit mir teilst !
Bei einer versteckten Spina Bifida bestehen tatsächlich gute Chancen, keine Beeinträchtigungen zu haben.
Das ist bei uns leider nicht der Fall … ist deutlich sichtbar im US.
Die Ärzte legen sich tatsächlich mit den Prognosen nicht fest, Bzw. Äußern bisher keine Prognosen. Was mich wirklich fertig macht….
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Du hast ja Folsäure genommen, mehr kann man da nicht tun..es ist leider keine Garantie, dass es hilft 😬 aber ich kann schon verstehen, dass du zweifelst...ich glaube, das würde den meisten Menschen so gehen, ob begründet oder nicht. Mir sowieso. Deswegen wollte ich dir sagen: du hast keine Schuld!
Mein Mann hat Spina Bifida apperta, also nicht die versteckte Variante, sondern die Narbe ist deutlich sichtbar. Trotzdem hat er, selbst nach der vaginalen Geburt, Glück im Unglück gehabt. Er kann wie gesagt laufen, keine riesigen Strecken, aber er kann es. Das stehen fällt ihm eher schwer wegen dem Gleichgewicht....
Die Ärzte können sich wahrscheinlich selbst nicht festlegen, wollen euch sicherlich weder "falsche Hoffnungen" noch "Angst" machen. Deswegen halten sie sich wohl bedeckt
Es ist immer leicht sowas zu sagen, wenn man nicht in der Situation ist, aber ich denke, ich würde mich informieren zwecks intrauteriner OP. Google da doch mal, wo das gemacht wird, nimm Kontakt auf, lasst euch beraten. Ich denke, das ist die beste Möglichkeit, eurem Baby frühzeitig zu helfen, auch wenn die Vorstellung, das Baby im Bauch operieren zu lassen, sicherlich eine Heiden Angst macht, keine Frage. Aber wenn dafür das Rückenmark weniger geschädigt wird wäre es für mein Befinden eine Überlegung wert.
Edit: in Heidelberg wird die OP z.B. durchgeführt. Siehe https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/verfahren/fetale-chirurgie-213335
Bearbeitet von fledily89
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Eine Freundin von mir hat einen mittlerweile Dreijährigen mit Spina Bifida.
Bei ihm wurde es auch schon früh in der Schwangerschaft entdeckt und die offene Stelle wurde noch im Bauch geschlossen (so ungefähr in der Mitte der Schwangerschaft).
Er kam dann als Frühchen, ungefähr 2 Monate zu früh, konnte aber ziemlich schnell aus dem Krankenhaus entlassen werden.
Ihm geht es sehr gut.
Er trägt Orthesen und läuft damit super. Er rennt auch, fährt mit dem Roller und so weiter. Er ist ein kleiner Wildfang. Mittlerweile kann er auch ohne Orthesen laufen, aber er soll sie trotzdem tragen. Ich glaube, wegen der Hüfte, aber nagel mich nicht drauf fest.
Er hat auf jeden Fall keinen Wasserkopf und ist trocken.
Man merkt ihm die Behinderung kaum an.
Er muss allerdings regelmäßig zur Physio und/oder Ergo (bin mir grad nicht sicher, er hatte auf jeden Fall mal beides).
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https://www.urbia.de/profile/nikki489
Das ist die Freundin.
Sie ist hier eigentlich nicht mehr aktiv, aber ich kann ihr sagen, dass sie mal reinschauen soll.
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Alles gut danke ! Deine Meinung hat mir schon geholfen 🩶
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Hey!
Hierüber habe ich mal etwas gesehen.
https://www.landeskrankenhaus.de/rheinhessen-fachklinik-mainz/unser-angebot/spina-bifida-ambulanz
Da wurde ein Kind noch in der Schwangerschaft operiert.
Erfahrung habe ich nur mit einer Schülerin- sie ist arg eingeschränkt.
Liebe Grüße
Schoko
Bearbeitet von schokofrosch