Kranke Lunge, Lange intubiert nun Cpap- hohe Temperatur und Unruhe

Hallo zusammen, ich hoffe hier auf Erfahrungen von Frühchen-Mamas.
Kurz unsere Geschichte :
Unser Sohn ist 26+2 Mitte November nach vorzeitigen Blasensprung geboren. Ersten 14 Tage gut am CPAP. Dann eine Lungenentzündung und Intubation. Durch viele zusätzliche Katastrophen, u.a. CMV (nachgewiesen Anfang Januar) war er gesamt 12 Wochen intubiert mit sehr hohen Drücken und lange 100% Sauerstoff. Also sehr krank. Am 14.02.23 plötzlich Exturbation und einige Tage danach sogar Highflow möglich. Wir dachten jetzt geht's aufwärts.
Nach 3 Tagen durchgehend Highflow war er erschöpft und kam wieder an CPAP. Das war vor 1.5 Wochen. Seitdem schafft er es nicht mehr an Highflow und hat ca. 40 bis 50% Sauerstoffbedarf.
Jetzt zu meiner Frage:
Er hat dauernd erhöhte Temperatur. Mind. 37.5 bis 39.5 hoch. Dazu Unruhe und er spuckt oft. Die Infektwerte sind unauffällig. Ärzte irgendwie auch ratlos. Er soll eigentlich bald nach Hause. Es wird vermutet er sei Hospitalisiert.
Hat jemand ein Kind was ebenfalls so lange ( 5 Monate) im KH lag und damit Erfahrungen? Ich mache mir grosse Sorgen, dass etwas in ihm schlummert, was bisher nicht entdeckt wird...

Gibt es hier Kinder, die auch so früh CMV hatten oder eine schwere BPD mit Fieber und Unruhe als Begleitsymptom?
Dankeschön fürs lesen :D

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Hallo liebe glückspilz,
Wir haben hier ein ehemaliges mini-mäuschen aus 23+5, auch mit unter anderem schlechter lunge. Sie war damals 6-8 wochen intubiert, war ewig am cpap und bis 2 wochen vor entlassung mit o2-brille. Stationär waren wir auch über 5 monate. Bei uns war der verlauf anders, deshalb wollte ich zuerst nicht schreiben. Ich weiß aber, dass es hier mamas mit an cmv erkrankten frühchen gibt, vll melden sie sich noch. Von ihnen hat man auch hin und wieder von einer reaktivierung des virus gehört. Fieber kommt eigentlich nicht einfach so. Ich kann da deine sorgen gut verstehen. Wie sehen die werte denn aus? Leukos und crp hoch= bakterieller infekt, leukos sehr niedrig= viraler infekt. Wurde ein procalcitonin gemessen, wenn das crp erhöht war? Und wurde eine blutkultur gemacht, und eine röntgenaufnahme der lunge? Das sind jetzt nur Anhaltspunkte, die du mit den ärzten besprechen könntest. Vll ist das fieber aber auch ganz schnell wieder weg und ich hoffe, dass sich dann auch wieder eine bessere lungensituation ergibt.
Es ist fies, irgendwo beißt sich die katze dann doch wieder in den schwanz.
Ich hoffe auf einen guten tag heute für euch 🍀 und schicke einen festen "alleswirdgut-drück".
Liebe Grüße
Nadine